在26天失去女儿的伤心欲绝的父母启动慈善机构帮助处于类似情况的人

日期:2019-01-03 06:04:02 作者:聂广牲 阅读:

<p>每天晚上睡觉前,凯蒂·埃尔默都为她失去的女儿的星星吹了一个吻</p><p> Katie和丈夫Ben在与罕见的出生异常死亡之前只有26个小小的Emily</p><p>这对悲伤的夫妇因失败而受到严重破坏</p><p> 30岁的凯蒂告诉周日人们:“当我紧紧抱着她哭的时候,我觉得自己的心被撕裂了</p><p>”在朋友买了一颗星并在艾米丽之后命名之前,他们看不到绝望</p><p> </p><p>亲切的礼物激发了Ben,39和Katie为同样在令人伤心的位置为人们设立慈善机构Emily's Star</p><p>到目前为止它已筹集了20万英镑</p><p>这对夫妇也支持NHS的新NIPT测试,该测试为孕妇提供安全,可靠的Edwards综合症诊断,这可以宣称Emily的生命,而没有与更具侵入性的羊膜穿刺术相关的风险</p><p>凯蒂说:“我们可能已经失去了艾米莉,但她的明星明亮地燃烧了</p><p>至少我们可以说她永远不会被遗忘</p><p>“当凯蒂怀孕时,这对夫妇感到非常激动</p><p>她和本装饰了幼儿园,并为看到自己的女孩长大而做梦</p><p>在36周时,艾米丽非常小,但经过多次扫描后,顾问说没有必要担心</p><p>但是在2012年2月,在38周和5天时,凯蒂被送往米尔顿凯恩斯大学医院接受诱导</p><p>艾米莉的心率随着每次收缩而下降,因此凯蒂有紧急剖腹产手术</p><p>凯蒂说:“我生下了一个漂亮的女婴</p><p>因为Emily太小了,所以只能在她被送到新生儿单位之前亲吻她的前额</p><p>“Ben和Emily一同去,为凯蒂拍摄照片,同时她从手术中恢复过来</p><p>当顾问发出可怕的消息时,凯蒂希望与她的孩子联合起来</p><p>艾米丽握紧了手,一只畸形的耳朵,高昂的腭,这会妨碍她的吮吸和心脏杂音 - 爱德华兹综合征的症状</p><p>凯蒂说:“他说的下一件事就像在肚子里打了一拳</p><p>我亲爱的女婴“与生活不相容”</p><p> “我永远不会忘记那些无聊,冷酷的话语</p><p>他们没想到艾米丽活了四天以上</p><p>“罕见的无法治愈的疾病,影响了大约五分之一的新生儿,是由18号染色体的额外副本引起的</p><p>一半生存的患者在两周内死亡</p><p>感到震惊的凯蒂仍然没有抱着她的孩子,要求艾米丽被带到她的床边</p><p>凯蒂说:“她很小,但是我见过的最漂亮的宝贝</p><p>如果我们一起只有四天,就不会在医院里等她死</p><p> “如果艾米丽的生命很短暂,我决心让每一秒都计算在内</p><p>”凯蒂已经拍下了艾米丽的脚印并预订了一张照片</p><p>她说:“我最喜欢的是Emily戴着粉红色的帽子</p><p>我们带她去公园喂鸭子和购物</p><p>我应该有一辈子去和我女儿一起购物,但我们必须快速生活</p><p>“回到米尔顿凯恩斯的家里,凯蒂读了她的小熊维尼,唱了Twinkle,Twinkle,Little Star</p><p>这对夫妇轮流与他们的女儿整夜保持清醒,但是在3月19日凌晨4点,艾米丽的心已经停止了</p><p>她26天了</p><p>他们的朋友和家人在悲痛中支持他们,朋友乔和汤姆给他们买了这颗星</p><p>凯蒂说:“我很高兴知道艾米丽的明星总是会低头看着我们</p><p>我想我希望Emily能够帮助别人</p><p>“在葬礼的一个星期内,Emily的明星(emilysstar.co.uk)成了现实,一个慈善机构筹集资金帮助其他有生命限制或威胁疾病的孩子的家庭</p><p>在第一年,它筹集了14,000英镑,并为更好的选择而不是“与生活不相容”进行竞选</p><p>凯蒂现在全职经营Emily's Star,筹集了20万英镑,帮助了1,700多个家庭</p><p>它提供拍摄照片,新生儿礼品盒和感官包,轮椅,移动氧气罐,并将重新装修卧室</p><p>凯蒂说:'我们支付孩子去见圣诞老人或格鲁法洛</p><p>我们给予兄弟姐妹一年一度的动物园会员资格,这样他们就不会被所有的医院旅行所淹没</p><p> “我们提供了美好的回忆,因为我们拥有幸福的回忆</p><p>”2014年1月,凯蒂生下了健康的儿子杰克</p><p>她补充道:“他指着照片,并说出了他姐姐的名字</p><p>当你想要一个像艾米丽这样的明星时,